Enfermedad De Parkinson: ?ltimas Etapas

Enfermedad De Parkinson: ?ltimas Etapas Juan Mois?s De La Serna Hablar del P?rkinson es hacerlo de una enfermedad progresiva donde el paciente va a ir perdiendo con el tiempo el control de sus movimientos, lo que va a tener importantes repercusiones en cuanto a su independencia y calidad de vida, e incluso en los cuidadores y familiares. Hablar del P?rkinson es hacerlo de una enfermedad progresiva donde el paciente va a ir perdiendo con el tiempo el control de sus movimientos, lo que va a tener importantes repercusiones en cuanto a su independencia y calidad de vida, e incluso en los cuidadores y familiares. Este texto es complementario al titulado “La Enfermedad De Parkinson En Tiempos De Pandemia” publicado en julio del 2020; y escrito en colaboraci?n con la Dra. M? Esther G?mez Rubio; el Dr. Marcos Altable P?rez y el Dr. Juan Mois?s de la Serna. En el presente texto en el que colaboran el Prof. Dr. Fabi?n Cremaschi; el Dr. ?ngel Moreno Toledo y el Dr. Juan Mois?s de la Serna; se focaliza en las ?ltimas etapas de la enfermedad de P?rkinson, prestando especial atenci?n tanto en cuanto a sus consecuencias como a los tratamientos disponibles. Enfermedad de P?rkinson: ?ltimas Etapas Dr. Juan Mois?s de la Serna Dr. ?ngel Moreno Toledo Dr. Fabi?n Cremaschi Editorial Tektime 2020 “Enfermedad de P?rkinson: ?ltimas Etapas” Escrito por el Dr. Juan Mois?s de la Serna; Dr. ?ngel Moreno Toledo y Dr. Fabi?n Cremaschi 1? edici?n: diciembre 2020 © Juan Mois?s de la Serna, 2020 © Ediciones Tektime, 2020 Todos los derechos reservados Distribuido por Tektime https://www.traduzionelibri.it Para referenciar: De la Serna, J.M: Moreno Toledo. A. y Cremaschi, F. (2020). Enfermedad de Parkinson: ?ltimas Etapas. Montefranco, Italia.Editorial Tektime. Aviso Legal No se permite la reproducci?n total o parcial de este libro, ni su incorporaci?n a un sistema inform?tico, ni su transmisi?n en cualquier forma o por cualquier medio, sea ?ste electr?nico, mec?nico, por fotocopia, por grabaci?n u otros medios, sin el permiso previo y por escrito del editor. La infracci?n de los derechos mencionados puede ser constitutiva de delito contra la propiedad intelectual (Art. 270 y siguientes del C?digo Penal). Dir?jase a CEDRO (Centro Espa?ol de Derechos Reprogr?ficos) si necesita fotocopiar o escanear alg?n fragmento de esta obra. Puede contactar con CEDRO a trav?s de la web www.conlicencia.com o por el tel?fono en el 91 702 19 70 / 93 272 04 47. Pr?logo Hablar del P?rkinson es hacerlo de una enfermedad progresiva donde el paciente va a ir perdiendo con el tiempo el control de sus movimientos, lo que va a tener importantes repercusiones en cuanto a su independencia y calidad de vida, e incluso en los cuidadores y familiares. Este texto es complementario al titulado “La Enfermedad De Parkinson En Tiempos De Pandemia” publicado en julio del 2020; y escrito en colaboraci?n con la Dra. M? Esther G?mez Rubio; el Dr. Marcos Altable P?rez y el Dr. Juan Mois?s de la Serna. En el presente texto en el que colaboran el Prof. Dr. Fabi?n Cremaschi; el Dr. ?ngel Moreno Toledo y el Dr. Juan Mois?s de la Serna; se focaliza en las ?ltimas etapas de la enfermedad de P?rkinson, prestando especial atenci?n tanto en cuanto a sus consecuencias como a los tratamientos disponibles. Sobre los autores: Prof. Dr. Fabi?n Cremaschi. M?dico Neurocirujano. Magister en Neurociencias. Especialista en Educaci?n Universitaria. Diplomado en Educaci?n en la Cultura Digital. Profesor Titular del ?rea de Neurolog?a Cl?nica y Quir?rgica del Departamento de Neurociencias de la Facultad de Ciencias M?dicas, de la Universidad Nacional de Cuyo (Argentina). Coordinador Unidad de Neuromodulaci?n, NeuroFUESMEN, Mendoza, Argentina. Servicio de Neurocirug?a, Hospital Santa Isabel de Hungr?a (Argentina). Presidente de la Sociedad Argentina de Neuromodulaci?n (SANe). Correspondencia: [email protected] Dr. ?ngel Moreno Toledo Psicogeront?logo, formador sociosanitario (cursos, jornadas) y escritor (autor de libros especializados y de diversos art?culos cient?ficos en revistas indexadas). Desarrolla su carrera profesional tanto en residencias, como la docencia en cursos formativos de atenci?n especializada a enfermos de Alzheimer. Experto en Gesti?n y Direcci?n de centros geri?tricos. Es desde 2014 Creador, Director y Editor de Neurama: Revista electr?nica de Psicogerontolog?a www.neurama.es como espacio pionero en la divulgaci?n profesional de contenidos espec?ficos de la disciplina y el abordaje de enfermedades neurodegenerativas (Alzheimer y otras demencias). Autor de manuales como: El cuidado del enfermo de Alzheimer: formaci?n y consejos al cuidador (2014), del exitoso Manejo de comportamientos dif?ciles en la enfermedad de Alzheimer (2018) y del nuevo lanzamiento Intervenci?n y gesti?n de situaciones cr?ticas en centros gerontol?gicos (2020). Miembro del comit? revisor internacional de la revista cient?fica de Psicolog?a y Educaci?n Psicopedia Hoy con ISSN 2322-8652 (desde 2013) y fue miembro Stakeholder en SIforAGE Proyecto promovido por la Comisi?n Europea sobre innovaci?n social y h?bitos de vida saludables y promoci?n del envejecimiento activo (Grupo de intervenci?n WP6) (2012-2016). Dr. Juan Mois?s de la Serna Doctor en Psicolog?a, M?ster en Neurociencias y Biolog?a del Comportamiento, y Especialista en Hipnosis Cl?nica, director de postgrados en TECH Universidad Tecnol?gica y en Universidad Europea Miguel de Cervantes; docente postgrado y director de T.F.M. en la Universidad Internacional de la Rioja y en la Universidad Internacional de Valencia. Agradecimientos Desde aqu? mi agradecimiento a todas las personas que han compartido con sus conocimientos especializado sobre la enfermedad de Parkinson, especialmente a Dr. Alejandro V?zquez. M?dico Neurocirujano. Servicio de Neurocirug?a, Hospital Santa Isabel de Hungr?a, Mendoza, Argentina; a D. Renzo Fausti; D. Enzo Duca; D. Mart?n Glantz y D. V?ctor N??ez. Estudiantes de Medicina del ?rea de Neurolog?a Cl?nica y Quir?rgica, del Departamento de Neurociencias Facultad de Ciencias M?dicas de la Universidad Nacional de Cuyo (Argentina). ?ndice Pr?logo (#ulink_f53f3888-583c-5be8-8305-a0806abd6694) Definiendo el P?rkinson Avanzado (#ulink_b5bf72ef-cd13-5bd6-890b-087e1b2bcac5) El Cuidador del paciente con P?rkinson Avanzado (#ulink_ab13bf7f-5327-5ca4-9423-24253ea54d48) Referencias Bibliogr?ficas (#ulink_4a2394e5-d450-5b5a-beae-06fe46e0f034) Parkinson avanzado y consecuencias psicol?gicas y emocionales de los s?ntomas no-motores (#ulink_4e0544fa-d0d0-5881-aaa7-318fdcdb0069) Problemas de memoria y procesamiento: la probabilidad de deterioro cognitivo (#ulink_d9c6d25a-5fde-5092-a684-4fee11589922) Cuidadores y manejo de la enfermedad (#ulink_db761f20-e7ab-541b-9a53-4d705f4d4a3b) ?C?mo afrontar la etapa severa? (#ulink_8c8bcc4d-daee-50a2-9053-fdfae9143c0e) Duelo en Parkinson avanzado: Caracterizaci?n y gesti?n (#ulink_9f8e570f-30c0-56ce-a1cf-808b3330f573) Referencias Bibliogr?ficas (#ulink_a3a38973-d688-58fe-9125-7e34ff196e29) Tratamiento en el P?rkinson Avanzado (#ulink_0abb385c-be4c-5cdf-9bac-dbbbe423e980) Farmacol?gico (#ulink_3b944c96-b309-5027-ab37-999cf23f7e3a) Psicoterapeuta (#ulink_196f539b-b46b-5df8-8cf3-de860ceec09a) Rehabilitaci?n f?sica (#ulink_b692b8fd-dcb0-59f2-b023-53d4bca79a5e) Rehabilitaci?n cognitiva (#ulink_13e6a86a-1e4f-573f-a420-e552ce576a6f) Cambios en el P?rkinson Avanzado debido al COVID-19 (#ulink_b2ce9166-2ed0-557d-96db-2b03f2d41bcc) Referencias Bibliogr?ficas (#ulink_7a236aaf-3fe0-5fb6-84fd-87059a2af35c) Tratamiento Quir?rgico de la Enfermedad de Parkinson: Pasado, Presente y Futuro (#ulink_e6b15ad7-3aeb-5c52-a88a-badd171e965d) Introducci?n al tratamiento quir?rgico (#ulink_9df83422-d21a-55c8-8719-7bbdc3982042) - ?Es para todos los pacientes? ?Qui?n debe tratarse? (#ulink_0cd6f394-b77b-5b6c-a7d4-708da0c5044d) - ?Qui?n debe tratarla? (#ulink_fd912c8b-bac8-5e88-bf06-509a0b43d6a1) - ?Es efectivo? ?Es seguro? (#ulink_1e07c4b0-c1bf-5a07-8165-967a31c7adfd) - ?Es costo-efectivo? (#ulink_3e49350c-2652-547e-9966-aba5c9d7125c) - ?Es nuevo? ?Es experimental? (#ulink_804b4326-e195-52a9-b92f-4138308ed8ba) - ?Hace mucho que se hace tratamiento de neurocirug?a funcional y neuromodulaci?n? (#ulink_42e1cee7-eeb3-5525-b44b-676eb6b27819) - ?Cu?ntos tipos de cirug?a hay? (#ulink_c528cfdb-5118-5cfa-b95a-ca9cecc7dd74) - ?C?mo es la cirug?a? (#ulink_32af8f5a-5a3c-55c9-aa49-90c488684f4f) -?Qu? pasa despu?s de la cirug?a? (#ulink_e0476252-67b1-56ed-82b2-c989b37cf1af) - ?Cu?l es el futuro de la Neuromodulaci?n? (#ulink_9e0fefe3-91a8-5957-9402-73c3fe8964cb) Conclusi?n (#ulink_f4800d01-c506-5d17-bc44-18963bc22c30) Referencias Bibliograf?as (#ulink_ce0ae317-60f7-58df-a2bb-b82088c32110) Definiendo el Parkinson Avanzado Dr. Juan Mois?s de la Serna Hablar de la enfermedad de P?rkinson es hacerlo de una etiqueta cl?nica basada en la Clasificaci?n internacional de enfermedades elaborado por la Organizaci?n Mundial de la Salud en su versi?n onceava (C.I.E.-11) o en el Manual Diagn?stico y Estad?stico de los Trastornos Mentales elaborado por la Asociaci?n de Psiquiatr?a Americana en su versi?n quinta (D.S.M.-V), ambos son manuales de diagn?stico en donde se especifican para cada trastorno o enfermedad cu?les son los s?ntomas para su detecci?n.. En el caso concreto de la enfermedad de P?rkinson, este se encuentra recogido en el CIE-11 en el apartado de Parkinsonismo, el cual pertenece a los Trastornos del Movimiento y estos a su vez a los Trastornos del Sistema Nervioso. En el mismo se establece una distinci?n entre aquellos casos de la enfermedad de P?rkinson que tienen o no una base gen?tica, e igualmente lo divide en tres niveles, leve; moderado o grave atendiendo a la sintomatolog?a. Mientras que en el caso del D.S.M.-V la enfermedad se encuentra recogida dentro de los trastornos neurocognitivos. A pesar de que la principal preocupaci?n del paciente cuando recibe el diagn?stico de la enfermedad de Parkinson es sobre la evoluci?n de la sintomatolog?a de los movimientos musculares, tanto en cuanto a temblor se refiere como a la rigidez, va a ir acompa?ado de otra sintomatolog?a menos conocida pero igualmente incapacitante en las etapas avanzadas de la enfermedad, as? es frecuente padecer bradicinesia, que se traduce en una lentitud motora, sobre todo visible a la hora de caminar, pero tambi?n se va a sufrir inestabilidad, problemas al tragar o estre?imiento en fases avanzadas de la enfermedad, pero ?qu? factores influyen negativamente en la enfermedad de Parkinson? Esto es precisamente lo que se ha tratado de investigar desde la Universidad de Cambridge junto con la Universidad de Newcastle (Inglaterra) y la Universidad de Griffith (Australia). En el estudio participaron 226 pacientes que hab?an recibido recientemente el diagn?stico de la enfermedad de Parkinson, adem?s de 99 sin dicha enfermedad que actuaron como grupo de comparaci?n. A todos ellos se les administr? una escala estandarizada para evaluar las capacidades cognitivas a trav?s del Mini-Mental State Examination y el Montreal Cognitive Assessment; la calidad de vida del participante a trav?s del Parkinsons Disease Questionnaire-39; para conocer la presencia de sintomatolog?a depresiva se emple? el Geriatric Depression Score-15 e igualmente se llev? a cabo un an?lisis exploratorio de s?ntomas cl?nicos y neuropsiqui?tricos a trav?s del Cognitive Drug Research y el Cambridge Neuropsychological Test Automated Battery. Los resultados muestran que existe una importante p?rdida en los distintos ?ndices evaluados al comparar entre los pacientes con la enfermedad de Parkinson en sus fases iniciales frente al grupo control, mostrando que el paciente adem?s debe de enfrentarse a una serie de contratiempos a?adidos a las propias de la enfermedad de Parkinson. Igualmente, los datos indican que los pacientes con la enfermedad de Parkinson obtienen significativamente peores resultados en cuanto a calidad de vida, mostrando una mayor incidencia de trastornos de depresi?n mayor. Si bien hasta ahora se han comentado los efectos de la enfermedad del Parkinson mediante temblores y dificultades en el andar o en el habla, hay que indicar que estos s?ntomas suelen encontrarse en las primeras fases de la enfermedad, la cual a medida que avanza va haciendo al paciente cada vez m?s dependiente requiriendo de una mayor atenci?n especializada. Cuando la enfermedad de Parkinson se encuentra en una fase avanzada es r?pidamente reconocible por los temblores caracter?sticos, aunque hay que recordar que no todos los temblores que pueda experimentar una persona van a indicar que se padece una enfermedad de Parkinson. Pero no es el ?nico s?ntoma que se experimenta durante la enfermedad, ya que adem?s va a ir acompa?ado de problemas del sue?o, p?rdida de la capacidad olfativa, dificultad para caminar o moverse, cambio de h?bitos como al hablar o al escribir, o rigidez en la expresi?n de emociones. Estos van a ir siendo cada vez m?s f?cilmente detectables a medida que va avanzando la enfermedad, y agrav?ndose los s?ntomas que ya existen, lo que va a tener un efecto directo sobre la calidad de vida del paciente, ya que cada vez va a ser m?s dependiente y va a requerir de un cuidado casi constante. Muchas son los cambios observables, aunque hay otros de ?mbito psicol?gico no tan evidentes, como la presencia de cambios del estado de ?nimo, con predominancia de la depresi?n, e incluso puede presentarse en las fases m?s avanzadas lo que se denomina una demencia de P?rkinson, donde van a producirse una serie de fallos de memoria, adem?s de afectar al razonamiento, el lenguaje y a la manera de comportarse socialmente, todo lo cual no hace sino agravar la calidad de vida del paciente, pero hay que tener en cuenta que para poder diagnosticar esta demencia se han de descartar las alteraciones cognoscitivas atribuibles al tratamiento farmacol?gico antiparkinsoniano. Por su parte, una de las mayores preocupaciones de los profesionales de la salud es conocer c?mo se va a producir el avance de la enfermedad de Parkinson, la cual al tratarse de una enfermedad neurodegenerativa va a verse agravada por el mero paso del tiempo, al respecto se han desarrollado varias escalas para saber en qu? estadio se hallan. Aunque en la enfermedad de Parkinson existen s?ntomas evidentes como los temblores, estos deben ser evaluados para conocer en qu? fase de la enfermedad se encuentran los pacientes. De hecho, algunos profesionales en ocasiones ponen en duda la necesidad de la evaluaci?n de los aspectos emocionales o de la percepci?n de la autonom?a por considerarlo una consecuencia m?s, pero ?son fiables las evaluaciones de la enfermedad de Parkinson? Esto es precisamente lo que se ha tratado de averiguar con un estudio realizado conjuntamente por diversos centros de investigaci?n de Argentina, Colombia, Chile, Cuba, Ecuador, Espa?a, Inglaterra y M?xico. En el estudio participaron 384 adultos con edades comprendidas entre los 22 a 91 a?os, diagnosticados con la enfermedad de Parkinson y sin otras psicopatolog?as asociadas, de los cuales el 44,5% eran mujeres. A todos ellos se les pasaron cuatro pruebas para conocer el nivel de gravedad de la enfermedad de P?rkinson, el Hoehn y Yahr Scale; el Clinical Impression of Severity Index for Parkinsons Disease; el Clinical Global Impression-Severity; el Patient Global Impression-Severity; para evaluar el nivel de independencia personal se emple? el Schwab and England Scale y el Barthel Index; para evaluar el estado emocional predominante en el paciente se emple? el Hospital Anxiety and Depression Scale; para evaluar el nivel global de salud cl?nica y econ?mica se emple? el E.Q-5D.-3L; y para evaluar la presencia de s?ntomas de la enfermedad de Parkinson se emple? el Parkinsons Disease Questionnaire-39. Los datos donde se analizan estas pruebas entre s? informan sobre relaciones del 0.60 entre los resultados de las pruebas de Hoehn y Yahr Scale y el Patient Global Impression-Severity; y de un 0.91 entre el Clinical Global Impression-Severity, el Patient Global Impression-Severity y el Clinical Impression of Severity Index for Parkinsons Disease que correlacionan con la presencia de s?ntomas depresivos y de ansiedad. A pesar de los datos ello no permite escoger una sola de las pruebas anteriores ya que eval?an aspectos diferentes de la evoluci?n y gravedad de la enfermedad de Parkinson. As? los resultados muestran c?mo los procedimientos estandarizados actuales son correctos, y la evaluaci?n de la gravedad de la sintomatolog?a debe acompa?arse tambi?n de la evaluaci?n de las vivencias emocionales y de la independencia percibida por el paciente. De entre las diversas escalas y test disponibles anteriormente mencionadas, la m?s usada suele ser la escala de Estadios de Hoehn y Yahr Scale, a trav?s de esta se puede clasificar a los pacientes en cinco fases seg?n su sintomatolog?a, a cada cual m?s grave que la anterior, de forma que en la primera se muestran s?ntomas leves como temblor en alguna extremidad o cambios posturales o de la marcha; mientras que en la quinta y ?ltima fase el paciente sufre con el m?ximo rigor los s?ntomas de la enfermedad de Parkinson como son la invalidez total, sin que pueda mantenerse en pie ni andar, con una total dependencia de una persona para hacerle todo. As? y empleando la escala de Hoehn y Yahr Scale se puede clasificar la gravedad de la presencia de sintomatolog?a en la enfermedad de Parkinson en: - Fase 0, en donde no es evidente que haya s?ntomas visibles del padecimiento - Fase 1 con temblor distal (en alguna extremidad), asociado a un solo lado. - Fase 2 se produce temblor asociado a ambos lados, lo que se suele “compensar” por parte del paciente con cambios posturales y de la marcha. - Fase 3 se va a presentar enlentecimiento psicomotor, en donde se empieza a ver entorpecida la marcha con problemas de equilibrio. - Fase 4 se presentan dificultades para mantenerse en pie sin ayuda, y rigidez muscular. Por ?ltimo, en la Fase 5, que es la m?s grave, la afectaci?n del paciente es tal que es incapaz de mantenerse en pie. Teniendo en cuenta que el paso de una fase a otra no s?lo consiste en un agravamiento de los s?ntomas, sino en la presencia de nuevos que con anterioridad no se hab?an presentado, hasta llevar a la persona a la p?rdida de la independencia y el deterioro de la calidad de vida. Al ser la enfermedad de Parkinson neurodegenerativa, con el tiempo los efectos se van a ir poco a poco agravando, en que se avanza desde los primeros s?ntomas del Estadio I, con ligeros movimientos en solo una parte del cuerpo, arrastrando un poco los pies, empezando a mostrarse los primeros s?ntomas de rigidez. En el Estadio II empieza a inclinarse la persona hacia adelante, con alteraci?n del equilibrio y dificultades para iniciar movimientos (bradicinesia). En la fase III y IV se complican los s?ntomas dificult?ndose el equilibrio y hasta el andar. Hasta llegar a la ?ltima fase del Estado V, en donde la dependencia es m?xima necesitando a una persona para realizar cualquier actividad de la vida cotidiana, pasando el paciente buena parte de su tiempo sentado o tumbado debido a sus temblores constantes. El Cuidador del paciente con P?rkinson Avanzado El cuidador es aquella persona que se encarga de atender y cuidar a otra, pudiendo realizar esta actividad de manera profesional o no. Aunque cada cuidador tiene su motivaci?n por la cual se ha dedicado a dicha actividad, estas causas son objeto de an?lisis para los investigadores que tratan de explicar los motivos por los que una persona se convierte en cuidador informal de un familiar por ejemplo en los casos m?s graves como es en los que padecen una demencia. Hay que tener en cuenta que las enfermedades neurodegenerativas suelen ser irreversibles, donde se va a ir perdiendo progresivamente funciones cognitivas y musculoesquel?ticas que se puede producir tanto en j?venes como en mayores. Aunque a veces se puede llegar a confundir por parte de los familiares con un proceso “natural” de envejecimiento y, por ende, de p?rdida de funciones y capacidades siguiendo una pendiente decreciente a partir de la madurez. En el caso de la demencia, esta puede surgir por la presencia de otra enfermedad previa como la de Huntington, Esclerosis M?ltiple, Parkinson, o bien provocadas por lesiones craneales, tumores cerebrales o por un consumo excesivo de alcohol. Sea cual sea su origen, al ser un proceso degenerativo e irreversible, los familiares se plantean c?mo atender al paciente, ya sea con ayuda profesional o en lo que se ha llegado a denominar el cuidado informal, esto es, una persona o varias que se turnen, se hacen cargo del cuidado y atenci?n del paciente, normalmente a expensas de “sus propias vidas”, renunciando a buena parte de su actividad social y por supuesto laboral, por un cuidado “intensivo” del paciente con demencia. Si hasta ahora se entend?a que la decisi?n del cuidado profesional o informal era m?s bien una cuesti?n econ?mica, en el que la familia tras “echar cuentas” decid?a si pod?a pagar los gastos que un cuidado profesional requiere, ya sea al ingresarlo en un centro especializado, o al personal externo cualificado que le cuide. Un estudio realizado conjuntamente por el Centro Cient?fico de Salud Texas A & M y la Universidad Estatal de Washington (EE. UU.). En el estudio participaron 270 familiares de una base de datos de 1770 pacientes diagnosticados con demencia con edades de 70 o m?s a?os. Los resultados informan que las personas casadas tienden a cuidar a sus parejas independientemente de otras cuestiones como las econ?micas. Con respecto a la demograf?a, los hispanos y los “blancos” son los que m?s hacen uso del cuidador formal. Un resultado sorprendente es que las cuestiones econ?micas tienen menos peso del esperado, no siendo determinante a la hora de tomar la decisi?n entre el cuidado formal y el informal, ya que entra en juego otros aspectos como el altruismo del familiar que se va a hacer cargo del cuidado informal del paciente con demencia. Todo lo anterior, no hace sino dejar constancia del incremento de la atenci?n informal por parte de familiares, sobre todo cuando existe un v?nculo de matrimonio entre paciente y cuidador, as? como cuando el cuidador exhibe altos niveles de altruismo. A pesar de lo anterior el art?culo cuestiona que esta tendencia al cuidado del paciente con demencia, tan propia de nuestra cultura, sea adecuada y sobre todo eficaz en comparaci?n con el cuidado profesional. Lo que deja en evidencia la necesidad de formar a los cuidadores, para que ?stos, ya sea por una raz?n de cari?o, altruismo o econ?mica, puedan atender a su familiar en condiciones, sin que suponga una p?rdida de atenci?n en comparaci?n con la que podr?a proporcionar un profesional. Adem?s de estos cursos para profesionalizar al cuidador informal, es recomendable la realizaci?n de una formaci?n espec?fica para familiares sobre “cuidar al cuidador”, ya que se ha observado c?mo el cuidado a largo plazo conlleva una merma en la salud psicol?gica y emocional del cuidador acompa?ado de cierto aislamiento social, que al final deriva en una peor calidad en la asistencia que proporciona al paciente con demencia. En concreto, y con respecto a los cuidados de los pacientes con la enfermedad de P?rkinson en fase avanzada, tal y como se ha comentado en muchas ocasiones se trata de cuidadores informales, es decir, personas con buena voluntad, pero con escasa preparaci?n sobre c?mo tratar al paciente, lo que sin duda le va a generar altos niveles de ansiedad. Igualmente, el tener que atender a un paciente que sufre una enfermedad neurodegenerativa, como es el P?rkinson, va a aumentar ese estado de ansiedad debido a la incertidumbre generada por que poco a poco se va agravando su sintomatolog?a. Eso a?adido a que se trata normalmente de un familiar, con el que se tiene una vinculaci?n emocional y por el que se sufre al verle en esa situaci?n, pero ?cu?l es el impacto del P?rkinson en el cuidador informal? Esto es lo que ha tratado de responderse con una investigaci?n realizada desde el Instituto de Neurociencia de la Universidad de Newcastle junto con el Centro de Ciencias Cl?nicas del Cerebro de la Universidad de Edimburgo (Inglaterra) y la Facultad de Medicina e Instituto de Salud Menzies Queensland de la Universidad Grifth (Australia). En el estudio participaron sesenta y seis cuidadores informales, con una edad superior a los 32 a?os, que ten?an a su cargo pacientes con la enfermedad de P?rkinson, de los cuales el 81% eran mujeres. Se realizaron tres medidas, tras el diagn?stico de P?rkinson siguiendo los criterios del Queens Square Brain Bank, a los 18 y 36 meses posteriores al mismo. Se evalu? al cuidador para detectar si mostraba s?ntomas depresivos a trav?s del Hospital Anxiety and Depression Scale; igualmente se emplearon el Neuropsychiatric Inventory y el NPI Carer Distress para ver si mostraba otros s?ntomas neuropsiqui?tricos; por ?ltimo, se evalu? el nivel de calidad de los cuidadores a trav?s del Scale of Quality of Life of Care-Givers. Con respecto a los pacientes se realizaron evaluaciones para conocer la gravedad de los s?ntomas de la enfermedad de P?rkinson que padec?an a trav?s del Movement Disorder Society junto con el United Parkinsons Disease Rating Scale; tambi?n se evalu? la presencia de sintomatolog?a depresiva mediante el Geriatric Depression Scale; la calidad de vida a trav?s del Parkinsons Disease Questionnaire; las funciones cognitivas y visoespaciales mediante el Mini-Mental State Examination y el Montreal Cognitive Assessment; la atenci?n mediante el Cognitive Drug Research Battery; y la memoria y el ejecutivo central a trav?s del Cambridge Neuropsychological Test Automated Battery. Igualmente se tomaron registro de los datos sociodemogr?ficos, edad, g?nero, nivel educativo tanto del paciente como del cuidador y las horas de la semana dedicadas al cuidado del paciente. Los resultados informan que aquellos cuidadores que atienden a pacientes de P?rkinson muestran significativamente unos menores niveles de calidad de vida, comparado con los cuidadores que atienden a pacientes con deterioro cognitivo leve y a personas sin problemas neurol?gicos de la misma edad. Siendo el d?ficit de atenci?n un predictor sobre el deterioro de la calidad de vida de los cuidadores, comparado con otras variables evaluadas. Entre las limitaciones del estudio comentar el bajo n?mero de participantes, y que no se realiz? un an?lisis para determinar si hab?a diferencias en funci?n del g?nero y las variables evaluadas. Tal y como afirman los autores del estudio, y en la misma l?nea de lo que se hab?a se?alado, el cuidador de pacientes de P?rkinson debe de recibir la atenci?n adecuada, ya sea con formaci?n, e incluso terapia para ayudarles a sobrellevar la tarea que deben de realizar. No solamente para hacerlo de forma satisfactoria para con el paciente, sino para que no tenga consecuencias negativas sobre el propio cuidador, afect?ndole en su calidad de vida. Algo en lo que se trabaja desde las asociaciones de apoyo al cuidador, ya que es preciso “reeducar” tanto al cuidador como a sus familiares sobre el sentimiento de culpa, pues es el que va a generar grandes tensiones familiares. La culpa “auto impuesta”, recordada constantemente por sus familiares, va a llevar al cuidador a no tener “tiempo libre” y si en alg?n momento lo tiene, sentirse mal por ello. De ah? que los nuevos estudios est?n concediendo gran importancia a la calidad m?s que a la cantidad de la asistencia que recibe un paciente con una enfermedad neurodegenerativa, donde progresivamente va a ir sufriendo el deterioro de sus habilidades cognitivas y f?sicas. De ah? que se les recomiende la realizaci?n de ejercicios al aire libre y al sol, adem?s de caminar; es decir no hay que perder de vista la salud del cuidador, permitiendo que tenga sus momentos de esparcimiento, para practicar un hobby o salir con sus amistades, todo lo cual no solo no va a tener ning?n efecto negativo sobre el paciente, sino todo lo contrario, ya que el cuidador se sentir? renovado en sus fuerzas y asumir? su labor con mayor entereza. Referencias Bibliogr?ficas American Psychiatric Association. DSM-5, Manual diagn?stico y estad?stico de los trastornos mentales. Panamericana; 2018. Basu R, Rosenman RE. Altruism and Informal Care for Dementia. Int J Soc Sci Stud 2013;2:70–82. https://doi.org/10.11114/ijsss.v2i1.185. Cockrell JR, Folstein MF. Mini-mental state examination. Princ Pract Geriatr Psychiatry 2002:140–1. Cummings JL, Mega M, Gray K, Rosenberg-Thompson S, Carusi DA, Gornbein J. 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La tolerancia con el paso del tiempo a la Levodopa hace que pierda su eficacia. Son pronunciados los s?ntomas motores y no motores en los afectados. La incidencia (progresiva) de trastornos de memoria – deterioro cognitivo y trabas mentales –junto a trastornos neuropsiqui?tricos comunes – psicosis, depresi?n, demencia, trastornos del sue?o – adem?s de otras afecciones m?dicas, marca significativamente la etapa final en esta condici?n. Entre las complicaciones m?s angustiantes en etapa avanzada encontramos los trastornos cognitivos y psiqui?tricos. Es determinante, valorar el origen de la sintomatolog?a adversa (si proceden de efectos colaterales farmacol?gicos o bien explicados por la progresi?n de la enfermedad). Es por ello por lo que, terap?uticamente, se le debe conceder mayor importancia a las complicaciones no motoras dadas las notorias consecuencias en la sobrecarga del cuidador y en la disminuci?n de la calidad de vida del afectado. Su incidencia es bastante alta (al menos 50 % de los pacientes los manifestar?n), siendo muy significativo el deterioro al que se exponen y a la inactividad cada vez mayor del efecto farmacol?gico. Aparecen substanciales episodios de psicosis y riesgo de ca?das. Suelen aparecer tarde en los afectados, a menudo debido a un proceso de demencia subyacente o provocados por el consumo de f?rmacos prescritos contra la enfermedad de Parkinson. La incidencia de psicosis y demencia aumenta dram?ticamente la probabilidad de ingreso institucional y eleva sobremanera el riesgo de mortalidad. El deterioro global causado por el avance de los s?ntomas motores principales y la presencia de depresi?n end?gena (aquella causada por cambios qu?micos y f?sicos en ?reas cerebrales comprometidas con el control an?mico y el movimiento), agravan la enfermedad en sus ?ltimos estadios de afectaci?n. Los s?ntomas depresivos informados por los pacientes a lo largo del proceso cr?nico de la enfermedad, a los cuales, suelen concederse menor relevancia que a toda la paradigm?tica sintomatolog?a motora, provocan la incapacitaci?n, la p?rdida del manejo habitual en actividades de la vida cotidiana, as? como redunda en una menor calidad de vida. La p?rdida de capacidades, eventos vitales estresantes, la situaci?n familiar particular, las comorbilidades psiqui?tricas, el advenimiento a fases avanzadas de la enfermedad, as? como la gravedad sintom?tica, subyacen a un entramado complejo que gesta un disturbio an?mico com?n en la enfermedad de Parkinson, siendo documentada e informada en la gran mayor?a de los casos (35-90%). Es de esta manera que, la ansiedad y depresi?n son tratadas a menudo mediante antidepresivos. Existe a?n un largo camino por recorrer a nivel terap?utico para hallar m?s y mejores tratamientos a la condici?n an?mica. Esta depresi?n de origen qu?mico es m?s resistente y acompa?a al paciente desde el inicio hasta el final de la enfermedad. Estos problem?ticos disturbios an?micos pueden tener un considerable impacto en la vida cotidiana y llega a considerarse una afecci?n generalizada en esta enfermedad y de caracter?sticas heterog?neas en cada individuo. Se caracteriza por una depresi?n de larga duraci?n que causa una marcada desesperanza sobre el futuro, apat?a, pesimismo y baja motivaci?n y disfrute. Esta condici?n afectiva puede provocar la alteraci?n del apetito en la ingesta. Cambios de peso y sentimientos de inutilidad, desesperanza y soledad. Unida a la depresi?n, la apat?a siendo del mismo modo de mecanismo qu?mico (vinculada al descenso en los niveles de dopamina cerebral), provoca en el paciente fatiga y desinter?s o indiferencia en la ocupaci?n. Este d?ficit dopamin?rgico presente en ambos fen?menos an?micos, de naturaleza progresiva, se une al impacto ocasionado por las manifestaciones f?sicas significativas de la enfermedad. Adem?s de la esfera emocional, los s?ntomas no motores preocupantes en esta etapa contin?an su escalada hacia la gravedad. Trastornos del sue?o, alteraciones auton?micas o el dolor acusado junto a la disfunci?n cognitiva confieren un gradual deterioro que socaba la calidad de vida y aumenta sobremanera el nivel de dependencia e incapacidad. Estos s?ntomas son clave para determinar la severidad de la condici?n, del mismo modo, a nivel psicol?gico y emocional aparecen como factores terminantes significativos de los sentimientos de culpabilidad y los pensamientos suicidas posteriores. Desde el inicio de la enfermedad, es crucial tratar los s?ntomas depresivos (mediante psicoterapia y f?rmacos) para la mejora de la calidad de vida y el asesoramiento informativo durante el transcurso de la enfermedad. El dolor cr?nico es un s?ntoma no motor incidente en etapas severas, dif?cil de abordar, clarificar e informar. Es incapacitante e interfiere de manera importante con el manejo de las emociones. Corresponde a un s?ntoma corporal que puede influir categ?ricamente en el bienestar psicol?gico. Suele desarrollarse y agravarse con el transcurso del tiempo, exasperado por complicaciones motoras y s?ntomas de la esfera an?mica u otras afecciones m?dicas concomitantes. Los problemas musculoesquel?ticos suelen ser frecuentes entre las dolencias manifiestas por el paciente de Parkinson. Desafortunadamente es muy com?n (40-75% de los casos) y asociado predominantemente a la enfermedad. La incidencia de este tipo de problemas f?sicos es determinante con el avance de la enfermedad (estipulando disfunciones y s?ndrome musculares variados). En etapas severas del Parkinson, el dolor acontece como un s?ntoma com?n y heterog?neo (diferentes tipos y naturaleza), que reviste gravedad siendo adem?s resistente al tratamiento. De esta forma, es un factor contribuyente para el desarrollo de s?ntomas depresivos y ansiosos, asociados al malestar y a las quejas subjetivas de dolor cr?nico. Es de esperar, que la gravedad de la sintomatolog?a repercute claramente en otros s?ntomas motores observados, tales como trastornos del sue?o, fatigabilidad, depresi?n y somnolencia diurna. El padecimiento de dolor est? asociado a sintomatolog?a ansiosa y depresiva y es atribuible a causa primaria o secundaria. Las alteraciones del sue?o son un trastorno generalizado que afecta a la totalidad de los pacientes en etapas avanzadas de la enfermedad. Actividad nocturna y sue?os v?vidos y angustiantes con alteraciones motoras y conductuales (golpear, gritar, agarrar) adem?s de sue?o fragmentado, trastornos del sue?o REM, alteraci?n y disturbio del ciclo vigilia-sue?o, as? como una constante y prominente somnolencia diurna. Конец ознакомительного фрагмента. Текст предоставлен ООО «ЛитРес». Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию (https://www.litres.ru/pages/biblio_book/?art=63808581&lfrom=688855901) на ЛитРес. Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.